Dia Mundial de les Malalties Minoritàries
RDD  | |||
| |||
| Tipus | dia internacional | ||
|---|---|---|---|
| Commemora | malaltia minoritària | ||
| Vigència | 2008 - | ||
| Dia | darrer dia de febrer | ||
| Promulgació | 2008 | ||
| Organitzador | European Organization for Rare Diseases (en)  | ||
| Mitjà de comunicació | |||
| Lloc web | rarediseaseday.org… | ||
El Dia Mundial de les Malalties Minoritàries és una jornada que se celebra durant l'últim dia de febrer per donar a conèixer les malalties minoritàries (poc freqüents o rares), millorar l'accés al tractament per a les persones afectades, i posicionar aquestes malalties com a una prioritat social i sanitària.[1][2][3][4]
L'Organització Europea de Malalties Minoritàries (EURORDIS) va establir, l'any 2008, que l'últim dia de febrer estaria dedicat a donar a conèixer aquestes malalties, tan desconegudes, ignorades i estigmatitzades, però que afecten a més de 300 milions de persones arreu del món. Hi ha més de 7.000 malalties minoritàries i al voltant del 80 % són d'origen genètic.[4]
Segons aquesta organització, el tractament per moltes malalties minoritàries és encara insuficient, com també ho són les eines i les entitats que donen suport al les persones afectades i al seu entorn. A més, així com existeixen dies dedicats a malalties concretes (com la SIDA, el càncer, etc), no hi havia, fins al 2008, un dia per representar les malalties minoritàries.
El 2009, aquest dia va esdevenir global, ja que es van mobilitzar un gran nombre d'entitats de diferents països, que van organitzar moltes activitats per donar a conèixer aquestes malalties arreu del món.[1]
Història
[modifica]El primer Dia Mundial de les Malalties Minoritàries va ser organitzat i promogut per l'Organització Europea de Malalties Minoritàries (EURORDIS) i va tenir lloc el 29 de febrer de 2008 en molts països d'Europa i a Canadà, a través de la Canadian Organization for Rare Disorders[5][6][7][8] Es va triar el 29 de febrer perquè és un dia "estrany, rar", i el 2008 era el 25è aniversari de l'Orphan Drug Act als Estats Units.[9][10] L'Orphan Drug Act (1983) és una llei dels Estats Units que va facilitar el desenvolupament dels anomenats fàrmacs orfes, que és com s'anomenen els medicaments per les malalties minoritàries. Si no hi ha dia 29 de febrer a l'any, se celebra el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries l'últim dia del mes de febrer, és a dir, el 28 de febrer.
El 2009, es van unir a la commemoració d'aquest dia Panamà, Colòmbia, Argentina, Austràlia, Sèrbia, Rússia, Xina, i els Estats Units.[11][12][13] A partir d'aleshores, cada any es van anar afegint més països, amb les corresponents entitats, a la commemoració. El 2010 i el 2011, van participar-hi 46 països.[14] El 2014, ja van participar en aquesta jornada 84 països, organitzant més de 400 esdeveniments per tot el món. Nou nous països s'hi van afegir aquest any: Cuba, Equador, Egipte, Guinea, Jordània, Kazakhstan, Kènia, Oman, i Paraguai.[15] El 2018 s'hi van afegir Cap Verd, Ghana, Síria, Togo, i Trinitat i Tobago.[16]
El 2022 van participar al Dia Mundial de les Malalties Minoritàries més de 65 organitzacions de pacients, i són més de 1.400 les organitzacions i entitats de tot el món les que van participar a la iniciativa.[3]
A Catalunya
[modifica]Catalunya es va afegir a commemorar el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries el 2010. La Comissió Gestora del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya (integrada per associacions de pacients, la Federació Catalana de Malalties Poc Freqüents, FEDER delegació Catalunya i la Fundació Doctor Robert - UAB) va organitzar una jornada tècnica, el 28 de febrer al matí al CCCB.[17]
Des d'aleshores, cada any moltíssimes organitzacions, hospitals, centres de recerca, entitats i associacions participen en l'organització d'esdeveniments, jornades, seminaris i conferències per donar a conèixer aquestes malalties.
Per l'edició del 2020, la campanya europea tenia el lema "Rare is many. Rare is strong. Rare is proud", per tal de destacar la importància de la resiliència i l'esperit de comunitat davant d'aquestes malalties. A Catalunya, es va agafar el lema “Junts fem pinya”, i la jornada es va centrar en accions formatives i divulgatives per promoure una societat més inclusiva i empàtica, i de dotar d’eines les persones afectades i el seu entorn perquè puguin participar, cada vegada més, en la presa de decisions sobre ètica, recerca i accés als medicaments.[18] El 2022 el lema era "Share your colours" i fa referència al fet que qualsevol persona pot patir-les, ja siguis home, dona, petit, gran o jove.
La Marató de TV3 del 2019 va estar dedicada a les malalties minoritàries.[19]
Referències
[modifica]- ↑ 1,0 1,1 «Why Rare Disease Day?». Rare Disease Day. Arxivat de l'original el 3 febrer 2009. [Consulta: 14 febrer 2009].
- ↑ «Rare Disease Day 2009». United States National Library of Medicine, 15-02-2009. Arxivat de l'original el 3 febrer 2009. [Consulta: 17 febrer 2009].
- ↑ 3,0 3,1 «Rare Disease Day 2019 - 28 Feb». Rare Disease Day - 28 Feb 2019.
- ↑ 4,0 4,1 «Dia Mundial de les Malalties Minoritàries 2022». Plataforma Malalties Minoritàries. [Consulta: 1r març 2022].
- ↑ Luce, Jim. «"Rare Diseases" Increasingly Common, Not Rare for Afflicted». The Huffington Post, 10-02-2009. [Consulta: 20 febrer 2009].
- ↑ Parisse-Brassens, Jerome. «29 febrer 2008: First European Rare Disease Day». European Organisation for Rare Diseases, 01-12-2007. Arxivat de l'original el 29 setembre 2008. [Consulta: 14 febrer 2009].
- ↑ Zurynski, Y; Frith, K; Leonard, H; Elliott, E Archives of Disease in Childhood, 93, 12, 2008, pàg. 1071–1074. DOI: 10.1136/adc.2007.134940. PMID: 18684747.
- ↑ «History of Rare Disease Day». National Organization for Rare Disorders.
- ↑ Parisse-Brassens, Jerome. «29 febrer 2008: First European Rare Disease Day». European Organisation for Rare Diseases, 01-12-2007. Arxivat de l'original el 23 maig 2009. [Consulta: 14 febrer 2009].
- ↑ «February 29 is Rare Disease Day in Europe». Novartis. Arxivat de l'original el 3 juny 2010. [Consulta: 14 febrer 2009].
- ↑ «Rare Disease Day 2019 - 28 Feb - Serbia» (en anglès). Rare Disease Day - 28 Feb 2019. [Consulta: 1r març 2019].
- ↑ «Rare Disease Day 2021 - 28 Feb».
- ↑ «February 28th is Rare Disease Day». PharmiWeb.com, 12-02-2009. Arxivat de l'original el 22 febrer 2014. [Consulta: 14 febrer 2009].
- ↑ «Rare Disease Day 2010 - www.eurordis.org». Arxivat de l'original el 2013-07-26.
- ↑ «Rare Disease Day 2019 - 28 Feb - Article». Rare Disease Day - 28 Feb 2019.
- ↑ «Rare Disease Day 2019 - 28 Feb - News». Rare Disease Day - 28 Feb 2019.
- ↑ «Dia Mundial de les Malalties Minoritàries». [Consulta: 28 febrer 2022].
- ↑ «28 de febrer, Dia Mundial de les Malalties Minoritàries». GenCat. [Consulta: 28 febrer 2022].
- ↑ «Les malalties minoritàries centraran La Marató d’aquest any». Plataforma Malalties Minoritàries. [Consulta: 1r març 2022].