Usuari:ASEM Catalunya

ASEM Catalunya (Associació Catalana de Persones amb Malalties Neuromusculars), és una entitat que té l’objectiu d’ajudar la gent amb malalties neuromusculars. Va ser formada per persones afectades amb aquestes mateixes malalties o familiars, professionals i altres persones amb el mateix objectiu d’ajudar i donar suport.

Des de l’any 2014 l’associació està reconeguda com a Centre d’Atenció Psicosocial per a Persones amb Malalties Neuromusculars i d’Altres Malalties Minoritàries dins el registre d’entitats de l’Institut Català d’Assistència i Serveis Socials (ICAAS).

Aquesta entitat sense ànim de lucre intenta estar motivada per tal d’aconseguir l’excel·lència tant en l’atenció personal, com familiar, grupal i comunitària.

Objectius i valors

ASEM Catalunya té com a objectiu millorar i enriquir la qualitat de vida de les persones i famílies amb malalties neuromusculars i d’altres malalties minoritàries, amb l’objectiu de millorar.  

L’entitat vol ser un referent com a entitat de referència per a les persones i famílies amb malalties neuromusculars i d’altres malalties minoritàries. Per tal d’assolir aquest objectiu, ASEM està compromesa a l’excel·lència de la qualitat de l’atenció que dóna.

Entre els valors que hi ha en l’associació s’identifiquen:  

Superació: Potenciar i treballar els punts forts de cada persona i saber-los conèixer d’aquesta manera es pot aconseguir l'aprenentatge de les potencialitats i no estancar-se en les dificultats.  

Salut: Aportar millores d’atenció des del punt de vista de la salut i la qualitat de vida.

L’atenció psicosocial: per tal d’ajudar per qualsevol necessitat, l’entitat té en compte els aspectes de salut, emocionals, socials i de comunicació de la vida diària.

L’equip

L'associació ASEM consta d’un equip professional que tracten d’enriquir l’entitat.

Junta Directiva:

• President: Bernardo Gámez Garrido
• Vicepresidenta: Gemma Gil Crespi
• Secretari: Ismael Ceprián Millán
• Tresorer: Xavier Quesada Chamorro

Equip tècnic:

Gerent/Treballadora Social: Maria Ramos

Atenció al soci: Marina Hutmatcher

Comunicació: Mar Ruiz

Junta Administrativa:

Carme Mas

Assistent Personal:

Conxita Aumedes Voluntaris

Comitè d’experts:

Dra. Pía Gallano, de l’Hospital de Sant Pau

Dr. Martí Pons, de l’Hospital de Sant Joan de Déu

Dra. Francina Munell, de l’Hospital de la Vall d’Hebrón

Dra. Mar Meléndez, de l’Hospital de la Vall d’Hebrón

Dr. Carles Casasnovas, de l’Hospital de Bellvitge

Dr. Jaume Colomer, de l’Hospital de Sant Joan de Déu

Dra. Ana Febrer, de l’Hospital de Sant Joan de Déu

Dra. Conxita Closa, de Corporatión Fisiogestión

Dr. Lluís Torralba, de Dpt. De Salud de la Generalitat de Catalunya

Dr. Josep Gàmez, de l’Hospital de la Vall d’Hebrón

Dr. Miquel Àngel Rubio, de l’Hospital del Mar

Sra. Carmen Caja, d’Asem Catalunya

Sr. Joaquim Fagoaga, Societat Espanyola de Fisiotèrapia en pediatria

Sra. Maria Ramos, d’ASEM Catalunya

Serveis que ofereix

L'associació a ASEM ofereix diferents serveis gestionats per l’equip d’ASEM, on es fan diferents activitats amb finalitats diverses. Els serveis que ASEM ofereix són aquests:

Atenció psicosocial:

Les sessions d’atenció psicosocial tenen com a finalitat oferir suport psicològic a les persones que ho necessiten (gent amb malalties neuromusculars) per tal que aprenguin a superar els moments difícils pels quals estan passant.

Aquestes són adaptades segons diferents grups de persones, els diferents grups són aquests:

Grup de pares amb fills petits afectats

Grup d’Adults

Grup de Familiars

Grup de persones afectades de Distròfia Miotònica d’Steinert

Atenció social:

L’atenció social és bàsicament la prioritat central de les diferents activitats que l’associació ofereix, i consisteix a transmetre tots els coneixements i experiències al voltant de les malalties neuromusculars.

L’atenció social consta de diferents activitats:

Entrevistes d’acollida: Té com a finalitat ajudar als nous integrants que arriben.

Entrevistes familiars: Es tracten de fer entrevistes en família per tal d’ajudar la situació que està passant el pacient.

Visites domiciliàries i atenció a domicili: Tenen com a finalitat ajudar al pacient mitjançant atenció domiciliaria, és a dir, que si algun integrant necessita ajuda a casa, els professionals de l'associació poden anar a ajudar-los a casa seva.  

El Programa Social de Suport i Promoció de la Integració: consta de diversos projectes com el d’atenció social als socis i les famílies, els grups socioterapèutics i l’atenció integral a famílies.

Atenció comunitària: promou una atenció comunitària per tal de buscar sessions per atendre a la gent per mirar de millorar i donar a l’entitat una dimensió social.

Atenció sanitària:

Es tracta de fer reunions científiques informatives per parlar sobre el tema dels problemes que suposen aquestes malalties. La intenció d’aquestes reunions és sensibilitzar el públic, posar en comú les recerques i tractaments i també impulsar la coordinació entre els professionals que intervenen amb les persones amb malalties neuromusculars.

Oci terapèutic:

El Programa d’Oci Terapèutic, consta d’activitats culturals.

Al 2017 s’han fet aquestes diferents activitats:

- Taller de gimnàstica adaptada

- Taller de cuina

- Taller de teràpia del moviment

- Taller d’Informàtica

- Taller narrar

- Teràpia assistida amb gossos

Solidaritat ‘’Premis Fem Pinya’’:

Es fa per commemorar el Dia Nacional de les persones amb Malalties Neuromusculars que se celebra cada 15 de novembre. L’objectiu dels premis és motivar la participació dels socis membres de l’entitat.

Ensenyament, docència i formació:

Es fan diferents activitats que es basen a educar, formar i consensuar a les persones afectades per tal d’ajudar-les i donar-les una visió dels futurs professionals de les persones amb malalties neuromusculars. D’aquesta forma, aquestes persones es preparen per al futur aprenent professionalment.

Comunicació i Programa d’ocupació:

Té com a finalitat  proposar diferents activitats a fer com a rutina per desenvolupar un model social i laboral per tal d’ajudar els afectats amb malalties neuromusculars a passar el temps i seguir una rutina. També  el programa de comunicació  serveix perquè els pacients es puguin comunicar i donar la seva opinió respecte a un llibre que és triat per l’associació.

Col·laboracions

Com a entitat d’assistència, l’associació ha mantingut col·laboracions amb diferents associacions relacionades amb els mateixos propòsits i característiques.

ASEM ha col·laborat amb el ‘’Baròmetre d’Ocupació del Tercer Sector’’, el ‘’Panoràmic d’Associacions de l’Ajuntament de Barcelona’’ i el ‘’Conveni marc de col·laboració amb la fundació de gestió sanitària de l’hospital de la Santa Creu i Sant Pau’’.

També l’associació ha establert col·laboracions amb altres associacions de l’estil:

1. Fundació del Parkinson
2. Parc de Recerca Biomédica de Barcelona
3. Centre de Reagrupament familiar d’Horta
4. Centre de Serveis Socials Garcilaso
5. Associació Comkedem
6. CEE Pont del Dragó
7. Institut Salvador Espriu
8. Serveis Socials Lloret de Mar
9. Àrea Treball Social Hospital Sant Joan de Déu
10. Fundació Fedemar
11. Serveis Socials de l’Arboç Districte Municipal de Sant Andreu Parent Project
12. Associació de Miastenia Congenita Eurordis
13. Duchenne Espanya
14. Fundació Noelia
15. Biogen

Activitats destacables del 2016

Durant el 2016 ASEM ha anat fent diferents activitats, com per exemple entrevistes, tallers o reunions. Aquí hi ha un recull de les activitats més destacables d’aquest del 2016:

• Entrevista amb el Dr. Jesús Mª Prujà, Cap de l’Oficina d’Accés a la Universitat del Consell Interuniversitari de Catalunya i President de la Comissió UNIDISCAT (20 gener).
• Reunió del Comité d’experts (28 gener, 16 juny i 20 octubre).
• Assistència a la Jornada sobre Rehabilitació: De l’habitatge buit a l’habitatge social (9 novembre).
• Assistència a la Jornada sobre “Les associacions de pacients i el servei de rehabilitació”, organitzada per l’Hospital de la Vall d’Hebrón (1 desembre).
• Participació a la Comissió Assessora de Malalties Minoritàries (26 octubre).

Activitats destacables del 2017

Durant el 2017 ASEM ha anat fent diferents activitats, com per exemple entrevistes, tallers o reunions. Aquí hi ha un recull de les activitats més destacables d’aquest del 2017:

• Firma del Conveni de col·laboració entre AsemCat i Monlau, Estudis Professionals perquè els nostres socis puguin integrar-se en els cicles formatius d’Informàtica (26 de gener).
• Recepció de la Presidenta del Parlament de Catalunya als representants d’Associacions en el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries (28 de febrer).
• Xerrada “La atención social en las familias con enfermedad” (3 d’abril).
• Entrevista a Cristian González a Els Matins de TV3, per parlar de la lluita per la integració (19 de juliol).
• Entrevista a Bernardo Gámez para el proyecto Giving Tuesday Del Instituto de Bioingeniería de Catalunya (IBEC) (16 de novembre).
• Taller ECOM sobre Gestió de subvencions (28 de desembre)

Informació econòmica 2017

Durant l’any 2017 l'associació ha tingut un total de 156.894,03 ingressos. Un 86% ha estat gràcies a les subvencions. Un 12% per les quotes. Un 1% per donacions i un 2% per altres ingressos.

També al llarg del 2017 ASEM ha tingut un total de 149.924,67 despeses que un 60% han estat els salaris, un 28% els serveis exteriors i un 22% les càrregues socials.

Enllaços externs:

• Malalties neuromusculars
• Més informació d'ASEM
• Ajuntament de Barcelona
• Arxius de memòries
• Campanyes obertes