Vés al contingut

Ariana Benedé Jover

Afegeix enllaços
De la Viquipèdia, l'enciclopèdia lliure
Plantilla:Infotaula personaAriana Benedé Jover
Imatge
Modifica el valor a Wikidata
Biografia
Naixement28 octubre 1997 Modifica el valor a Wikidata
Barcelona Modifica el valor a Wikidata
Mort2 setembre 2016 Modifica el valor a Wikidata (18 anys)
Barcelona Modifica el valor a Wikidata
Causa de mortleucèmia Modifica el valor a Wikidata

Ariana Benedé Jover (Barcelona, 28 d'octubre de 1997 - Barcelona, 2 de setembre de 2016) va ser una activista contra la leucèmia i impulsora del Projecte ARI, desenvolupat a l'Hospital Clínic de Barcelona, una iniciativa que va néixer amb la finalitat d'implantar una teràpia pionera contra aquesta malaltia, l'anomenada teràpia CART, només present aleshores als Estats Units.[1]

En tornar de Dublín, on estudiava 2n d'ESO, la seva família la va notar baixa d'energies; primer li van diagnosticar pneumònia primer i finalment leucèmia limfoblàstica aguda. Com que en aquell moment estava molt greu, la van començar a tractar amb quimioteràpia a l'unitat de cures intensives (UCI). Tenia tretze anys i va estar en tractament un any i mig.[2]

El març de 2015, en una revisió, tot i no tenir cap símptoma, les analítiques van tornar a mostrar un descens de cèl·lules de la sang, així com l'aparició de cèl·lules anòmales anomenades blasts (precursores de les cèl·lules de la sang). Va ser ingressada un altre cop, i tractada amb quimioteràpies i radioteràpies més invasives. Llavors la família va fer recerca sobre possibles tractaments de la malaltia arreu del món i es van fixar amb especial interès amb la teràpia CAR-T, que s'aplicava als Estats Units, com a possible solució. El tractament havia mostrat un 85 per cent d'èxit.[3] A finals de 2015, el tractament va desembocar en un trasplantament de medul·la, ja que el cos no reaccionava positivament a la quimioteràpia. Després d'un mes d'aïllament, el trasplantament va ser un èxit. Això va fer que l'Ariana ja no necessités el CART.[cal citació]

L'Ariana va morir l'any següent, el 2 de setembre de 2016. La seva mare, Àngela Jover, va continuar impulsant el projecte solidari que va arribar a recaptar 1,8 milions d'euros provinents d'empreses, fundacions i associacions i particulars.[4]

Projecte ARI

[modifica]

L'embrió del Projecte ARI va ser un concert solidari que l'Ariana, juntament amb dues amigues, va voler organitzar amb finalitats benèfiques, pel gust de la música i amb el record de la primera leucèmia que havia patit. Just llavors li van anunciar que havia recaigut en la malaltia. El destinatari passaria a tenir més importància: ara el concert es feia amb l'objectiu d'aconseguir fons i poder ajudar així en la lluita contra la leucèmia. Els tres eixos del projecte eren: obrir les 24h l'Hospital de Dia del Hospital Clínic, que evitaria als pacients haver de passar per urgències, amb el risc de contraure virus, ajudar en la mobilitat a les domiciliàries i portar la teràpia CAR-T a Espanya; dels tres objectius, l'últim era el més ambiciós.[5]

La teràpia CAR-T (de l'anglès chimeric antigen receptor T) és un tipus d'immunoteràpia que es basa en agafar les cèl·lules del sistema immunitari i modificar-les per tal que es dirigeixin contra les cèl·lules canceroses d'una manera més eficient. El tractament s'ha començat a aplicar també a altres tipus de càncer. Malgrat que l'Ariana ja no requerís aquest tractament, el focus principal del Projecte ARI era portar-lo Europa, i això requeria uns 910.000 € per als assajos clínics. Al febrer de 2016, l'Hospital Clínic va anunciar que ja s'havia aconseguit desenvolupar el tractament al marge de les empreses farmacèutiques.[6]

A través d'ajudes públiques, donacions d'empreses i particulars i actes benèfics la fundació va recaptar mig milió d'euros, segons s'informa en la pàgina web del Projecte ARI.[7] Actes benèfics com el concert que es va celebrar el 25 de febrer de 2016 a la sala Luz de Gas de Barcelona, que va comptar amb la presència del grup de pop-rock català Love of Lesbian, amb totes les entrades exhaurides. Els fons van anar a parar a la Unitat d'Atenció Domiciliària de l'Hospital Clínic.[8]

Més enllà del concert, diverses personalitats han mostrat el seu suport al projecte i a la campanya Enróllate. Des de futbolistes (com Leo Messi, Andrés Iniesta o Javier Mascherano) fins a models (com Judit Mascó o Martina Klein) passant per nombrosos periodistes (Andreu Buenafuente o Mercedes Milà), actors (com Santi Millán, Àngel Llàcer, Sílvia Abril o Tricicle) i cantants (com Joan Manuel Serrat).[9]

ARI va ser el nom triat pel projecte. D'una banda són les inicials d'Assistència Recerca Intensiva i d'una altra és el sobrenom amb què també es coneix la seva impulsora, l'Ariana. Per al clínic, l'Ariana i la seva família són l'ànima del Projecte ARI,[10] «i sempre estarem en deute amb ella».[4]

L'any 2021, L'Agència Espanyola del Medicament (AEMPS) va aprovar l'ús com a medicament de teràpia avançada de fabricació no industrial el CAR-T ARI-0001, desenvolupat per l'Hospital Clínic, per a la seva utilització en pacients majors de 25 anys amb leucèmia limfoblàstica resistent als tractaments convencionals. Es tracta del primer CAR-T desenvolupat íntegrament a Europa que és aprovat per una agència reguladora.[4]

A finals de 2023 més de 300 persones havien estat tractades amb el CAR-T amb un percentatge de curació del 90 per cent.[11] El juliol de 2024, la teràpia CAR-T ARI-0002h, desenvolupada a l'Institut d'Investigacions Biomèdiques August Pi i Sunyer (IDIBAPS, consorci del qual forma part l'Hospital Clínic de Barcelona), va ser aprovada per l'AEMPS, amb els mateixos termes que ho havia estat la CAR-T ARI-0001 el 2021, en aquest cas per al tractament del mieloma múltiple en pacients amb recaiguda.[12] La magnitud del projecte va ser recollida l'any 2024 en un vídeo en què es reconeixia tots els participants: equips mèdics, patrocinadors, a més de la història de l'Ariana i la seva lluita.[11]

Referències

[modifica]
  1. ↑ «Ariana Benedé i Jover | enciclopedia.cat». [Consulta: 7 agost 2022].
  2. ↑ «L'Ariana lidera un projecte per recaptar fons per a un innovador tractament contra la leucèmia». TV3, 23-02-2016. [Consulta: 5 setembre 2016].
  3. ↑ «Muere Ari, la joven enferma de leucemia que impulsó una nueva terapia en el Clínic» (en castellà). La Razón, 03-09-2016. [Consulta: 4 setembre 2016].
  4. ↑ 4,0 4,1 4,2 «L'AEMPS autoritza al CAR-T ARI-0001 de l'Hospital Clínic per a pacients amb leucèmia limfoblàst...». [Consulta: 11 febrer 2021].
  5. ↑ «Descobrim el Projecte ARI per recaptar fons contra la leucèmia». TV3, 25 febrer. [Consulta: 5 setembre 2016].
  6. ↑ «Mor Ariana Benede, la jove que va impulsar una teràpia innovadora contra la leucèmia al Clínic». Vilaweb, 03-09-2016. [Consulta: 4 setembre 2016].
  7. ↑ «Mor la noia impulsora d'una teràpia pionera contra la leucèmia al Clínic». diari Ara, 03-09-2016. [Consulta: 4 setembre 2016].
  8. ↑ «Muere a los 18 años Ariana Benedé, impulsora del Proyecto Ari de lucha contra la leucemia» (en castellà). El Mundo, 04-09-2016. [Consulta: 4 setembre 2016].
  9. ↑ «Mor Ariana Benede, l'"ànima" del Clínic en la lluita contra la leucèmia». El Periódico, 03-09-2016. [Consulta: 4 setembre 2016].
  10. ↑ «Muere Ariana Benedé, la joven que padecía leucemia y que impulsó una nueva terapia en el Clínic» (en castellà). La Vanguardia, 03-09-2016. [Consulta: 4 setembre 2016].
  11. ↑ 11,0 11,1 Films, DOCME. «ARI - Una historia de amor y vida», 02-03-2024. [Consulta: 22 abril 2024].
  12. ↑ Güell, Oriol. «El gran logro científico de la sanidad pública: hospitales capaces de producir sus propios CAR-T contra el cáncer» (en castellà). El País, 09-11-2024. [Consulta: 6 desembre 2024].

Enllaços externs

[modifica]
Obtingut de «https://ca.wikipedia.org/w/index.php?title=Ariana_Benedé_Jover&oldid=34366303»