Associació Catalana del Síndrome X-Fràgil
| Dades | |
|---|---|
| Tipus | associació voluntària organització sense ànim de lucre  |
| Indústria | síndrome X fràgil |
| Forma jurídica | associació |
| Història | |
| Creació | 1995 |
L'Associació Catalana X Fràgil és una entitat que des del 1995 agrupa a familiars i professionals al voltant de la Síndrome X fràgil per oferir ajuda als afectats i sensibilitzar la societat. Entre altres activitats organitzen congressos internacionals, passejades o visites al Camp Nou.[1][2][3][4]
El 2015, amb motiu del vintè aniversari de l'entitat, es va fer un congrés internacional al Tecnocampus de Mataró on també es va parlar d'altres problemàtiques associades com la Síndrome d'atàxia i tremolor associada a X fràgil o FXTAS, una malaltia neurodegenerativa que afecta a persones grans portadores de la SXF.[2][5]
La síndrome del cromosoma X fràgil (SXF) és un trastorn genètic de transmissiò familiar lligat al cromosoma X, que pot causar dificultats que poden anar des de problemes d'aprenentatge fins a una disminució en la capacitat intel·lectual. Afecta 1 de cada 4.000 nens i 1 de cada 6.000 nenes, i 1 de cada 250 dones n'és portadora sense tenir manifestacions evidents.[6]
Referències
[modifica]- ↑ L'Associació com a tal està inscrita en el Registre d'Associacions amb el número 16.155 i està declarada d' Utilitat Pública.
- ↑ 2,0 2,1 Famílies i professionals somien que la prova gen Famílies i professionals somien que la prova genètica es pugui fer a tots els nounats Vilaweb, ACN, 10 octubre 2015
- ↑ TV3. «Els nens de la síndrome X fràgil, al Camp Nou». [Consulta: 2 juliol 2019].
- ↑ «Entrevista a Jaume Tarragó de l'Associació Catalana de la Síndrome X Fràgil amb motiu de la 4a Passejada en Roda Petita 2017.» (en castellà), 03-02-2017. Arxivat de l'original el 2019-07-02. [Consulta: 2 juliol 2019].
- ↑ «El TecnoCampus acull el proper cap de setmana el IV Congrés Internacional de la Síndrome X Fràgil | Tecnocampus». Arxivat de l'original el 2019-07-02. [Consulta: 2 juliol 2019].
- ↑ «Mataró acull el IV Congrés Internacional de la Síndrome X Fràgil». [Consulta: 2 juliol 2019].