Fundació de recerca Progeria
| Dades | |
|---|---|
| Tipus | organització sense ànim de lucre  |
| Forma jurídica | associació 501(c)(3) |
| Història | |
| Creació | 1999 |
| Governança corporativa | |
| Seu | |
| Indicador econòmic | |
| Ingressos totals | 3.172.499 $ (2016) |
| Actius totals | 47.596.733 $ (2022) |
| Lloc web | progeriaresearch.org |
   
| |
La Progeria Research Foundation (PRF) és una organització tractaments per a curar la progèria, un trastorn congènit. La Fundació es va fundar l'any 1999, era formada per la família i amics de Sam Berns, un nin amb progèria, a l'equip també hi havia els metges Leslie Gordon i Scott Berns, els seus pares, i Audrey Gordon i finalitzant l'equip la seva tia.[1]
Al seu lloc web declaren que el seu propòsit és: "Descobrir tractaments i la cura per a la Progèria a més d'altres trastorns semblants a n'aquest".
Al 2003, The Progeria Research Foundation (PRF) va col·laborar amb el descobriment de la mutació genètica que provoca la progèria i varen desenvolupar una nova prova de diagnòstic.[1][2] L'any 2020, l'American Food and Drug Administration va aprovar l'administració de lonafarnib[3] per a nens i nenes que tenen progèria basant-se en la investigació que va dur a terme la Fundació. És el primer i únic protocol mèdic certificat per a la malaltia de la progeria, és un gran avanç amb aquesta malaltia.[4]
Una de les principals campanyes de PRF és Find the Other 150, l'objectiu de la qual és identificar i diagnosticar tants pacients amb progèria com sigui possible a escala mundial, ja que es calcula que hi ha molta més gent amb progèria, però mai se l'ha diagnosticat, així que ho volen canviar.
Referències
[modifica]- ↑ 1,0 1,1 Moore, Keith. Old at Age 3: The Story of Zachary Moore Old At Age 3, 2007 ISBN 061516062X, pp. 11–13
- ↑ Klatz, Ronald. The New Anti-aging Revolution: Stopping the Clock for a Younger, Sexier, Happier You! ReadHowYouWant.com, 2009. ISBN 1458716228, p. 274
- ↑ «FDA Approves Drug for Progeria, a Rare Disease Causing Rapid Aging in Children». AJMC. [Consulta: 17 gener 2021].
- ↑ Gordon, Leslie B.; Shappell, Heather; Massaro, Joe; D’Agostino, Ralph B.; Brazier, Joan (en anglès) JAMA, 319, 16, 24-04-2018, pàg. 1687. DOI: 10.1001/jama.2018.3264. ISSN: 0098-7484. PMC: 5933395 [Consulta: free].