Bona dia,
Primer de tot, agrairia un número de telèfon per tal de solucionar aquesta situació de forma més àgil.
Ahir vaig invertir moltíssimes hores en modificar les dades de la pàgina de Viquipèdia de la Plataforma Malalties Minoritàries donat que son incorrectes.
Segons diu:
- "la Viquipèdia intenta construir una enciclopèdia neutral i fiable, no és cap directori de pàgines webs". M'agradaria saber quin és el contingut de les modificacions realitzades que no s'ajusta a aquesta descripció.
- Diu que la modificació no s'accepta pel "conflicte d'interessos que tenim, que no és recomanable que editem el vostre propi article enciclopèdic". L'article que actualment figura a Viquipèdia no s'ha redactat des de la Plataforma Malalties Minoritàries, així que voldríem saber qui va publicar aquest contingut i modificar-lo, donat que com ja hem dit, hi han varies errades i falta informació.
A continuació, el text modificat per Plataforma Malalties Minoritàries, i per tant, el text correcte:
La Plataforma de malalties minoritàries neix l'any 2000 quan la Fundació Doctor Robert - UAB, a través del seu director el Dr. Torrent-Farnell, crea l'àrea de malalties minoritàries (MM) amb l'objectiu de dotar aquest col·lectiu de més visibilitat i cercar sinèrgies que facilitin el seu reconeixement a l'ambit sociosanitari i a la societat. [1]
És una de les principals entitats que treballen en aquest àmbit juntament amb la Federació Catalana de Malalties Minoritàries i la Federació Espanyola de Malalties Rares.[2] Es calcula que unes 400.000 persones pateixen una malaltia minoritària a Catalunya.[3] La directora de la Plataforma Malalties Minoritàries és la Iolanda Albiol.[4]
Ha participat en l'organització de diverses activitats per sensibilitzar sobre les malalties minoritàries. Per exemple, el 2015 una jornada a l'Hospital de la Santa Creu i Sant Pau amb el títol "Dia a dia, colze a colze, tots junts fem pinya".[5] També va impulsar una jornada sobre malalties minoritàries al Parc Taulí l'abril del 2018.[6]
Salutacions,
Plataforma Malalties Minoritàries - ICS